Historia Gabrysi
Gdy Gabrysia skończyła rok, niemalże wycofała się ze świata. Rodzice stracili z nią kontakt wzrokowy, przestała płakać, uśmiechać się. Pojawiły się problemy z chodzeniem, napięciem mięśniowym, problemy jelitowe, bóle brzucha. Lata terapii nie przynosiły oczekiwanego efektu. Z roku na rok było tylko gorzej.
W 2022 roku zwykła infekcja jelitowa zaczęła siać spustoszenie w całym organizmie Gabrysi. Nie było już stanów lepiej – gorzej. Uśmiech zniknął bezpowrotnie. Gabrysia weszła w stan totalnego regresu i autoagresji. Przestała panować nad tym, co robi. Nie było z nią żadnego kontaktu. Tiki, niekontrolowane ruchy, ciągłe pobudzenie psychoruchowe, lęki, agresja, silna autoagresja nie pozwalały jej funkcjonować.
Leczenie to kosztowna walka
Centrum Medyczne św. Łukasza w Gdańsku ostatecznie potwierdziło diagnozę. To autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego. Choroba wywołuje liczne stany zapalne w organizmie. Dochodzi do zakażenia całego układu nerwowego. Jest to stan, w którym ciało obraca się przeciwko swoim tkankom, a układ odpornościowy zaczyna niszczyć ważne dla przetrwania struktury. Organizm, zamiast zwalczać infekcje, atakuje swój własny układ nerwowy.
Rodzice dziewczynki wiedzą, że nie leczenie tej choroby spowoduje coraz gorszy stan, stan zagrażający życiu ich dziecka. Nawet najmniejsza infekcja powoduje kolejny regres...Chorobę można leczyć wlewami z immunoglobulin, które naprowadzają odporność organizmu na właściwe tory, stale regenerują zaatakowany organizm i mózg. Klinika wyceniła, że jeden wlew z immunoglobulin przy aktualnej wadze dziecka to koszt 28 tys. zł. Gdy waga będzie rosła, będzie rosła też cena. W planach jest 6 wlewów. Jednak w planie leczenia są też drogie leki, suplementy, konsultacje, comiesięczne badania kontrolne.
Nasze dziecko ma szanse na w miarę normalne życie. Przez wiele lat dawaliśmy radę sami. Chorobę trzymaliśmy zamkniętą w czterech ścianach, nie chcąc obarczać nikogo swoimi problemami. W tym momencie jesteśmy bezradni. Leczenie jest bardzo kosztowne. Musimy za nie zapłacić wysoką cenę, która przerasta nasze możliwości finansowe- przyznają rodzice Gabrysi, Kasia i Patryk Kulikowscy
Ruszyła zbiórka
Zbiórka na leczenie Gabrysi trwa i cel to ponad 222 tys. złotych. W chwili pisania tego artykułu zbiórkę wsparło już niemal 1000 osób, wrzucając do skarbonki symboliczne mniejsze i większe kwoty. Na razie udało się zebrać około 54 tys. złotych. Zbiórkę można wesprzeć TUTAJ.
Masz dla nas ciekawy temat lub wystrzałową nowinę? Napisz do nas na adres [email protected]. Czekamy na zdjęcia, filmy i gorące newsy z Waszej okolicy!
